Семья из Видного пытается найти донора костного мозга для своего ребенка с редким заболеванием

Лене Буренко из Видного – полтора года. У него очаровательная улыбка и очень внимательный, порой не по-детски грустный, пронзительный взгляд. За свою короткую жизнь малыш прошел через такое количество процедур и анализов, которое не всегда выпадало на долю взрослым. Битву за его жизнь и здоровье ведут врачи Видновской районной клинической больницы. Но чтобы выиграть ее, нужна «тяжелая артиллерия» – пересадка костного мозга.

Врачи выявили у Лени синдром Гурлера – самую сложную разновидность редкого генетического заболевания, мукополисахаридоза I типа.

Без специфического лечения пациенты с синдромом Гурлера погибают. В Подмосковье для них лечение есть – каждую неделю Леня получает спасительную дозу ферментозаместительной терапии, которая закупается на средства федерального бюджета. Она облегчает состояние мальчика, помогает развиваться мышцам и суставам, но не проникает в мозг. Потому ее действие на психоречевое развитие ребенка незначительное.

Того, кто мог бы пожертвовать ребенку свой костный мозг, врачи ищут уже много месяцев, но пока результат отрицательный. В России регистр таких доноров составляет 200 тыс. человек. Он мог бы быть значительно больше, если бы все знали о том, что стать добровольцем сегодня не больно, не долго и не страшно.

Ксения Стеценко